Edelgard und das Multiple Myelom

Aufgeben geht nicht

Steckbrief

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Gestatten, ich bin Edelgard

Edelgard leidet seit acht Jahren am Multiplen Myelom. Immer wieder kämpft die heute 60-Jährige gegen die Erkrankung an. Vier Mal geht sie mit einer Therapie gegen den Knochenmarkkrebs vor – etwas, das vor wenigen Jahren kaum denkbar gewesen wäre, doch heute aufgrund der Entwicklung innovativer Medikamente möglich ist.

Ihr unglaublicher Lebenswille hilft ihr dabei. In einer Art Tagebuch hält Edelgard fest, wie sie die Herausforderung für Körper und Psyche meistert und wie sie sich dabei fühlt.

Stationen

Stationen

„Es war gerade alles so schön – mit meiner Familie, meinen Freundinnen, meinen Hobbys und meinem Job.“

Oktober 2007

Edelgard leidet häufig an Infekten. Sie fühlt sich schlapp und krank. Außerdem hat sie Schmerzen. Ihre Knochen tun ihr weh. Sie hat das Gefühl eine Rippe wäre gebrochen. Doch die Ärzte finden vorerst nichts bei ihr. Edelgard bekommt nachts keine Luft. Sie kann kaum schlafen.

„Ich bin froh, dass nichts gefunden wurde. Aber die Schmerzen bleiben“

April 2008

Edelgard geht es so schlecht, dass sie selbst in die Notzentrale ins Krankenhaus geht. Lunge und Rippen schmerzen. Alle Testergebnisse fallen bei den vorgenommen Untersuchungen jedoch negativ aus.

„Kurz vor unserer Spanienreise geht es mir so miserabel, dass ich händeringend einen Internisten suche.“

Mai 2008

Die Beschwerden bleiben. Sie sucht nochmals den Internisten auf. Er erklärt Edelgard, dass sie schwer krank ist und schon am nächsten Morgen ins Krankenhaus muss. 

„So geschehen! Urlaub abgesagt. Es war wie ein Hammerschlag.“ – Im Krankenhaus erhält Edelgard die Diagnose Multiples Myelom. „Die Nachricht trifft mich schwer. Mein ganzes Leben hat sich von heute auf morgen verändert. Ich bin sehr unglücklich und weiß nicht, wie es weitergehen soll, ob es überhaupt weitergeht. Zum ersten Mal in meinem Leben habe ich Todesangst.“ 

Edelgard wird in ein anderes Krankenhaus verlegt. 70 Prozent ihrer Knochen sind vom Multiplen Myelom befallen. Sie beginnt eine Therapie. Zu allem Überfluss stürzt Edelgard in ihrem Krankenzimmer und verletzt sich das Steißbein und einen Brustwirbel. Ein Plastikkorsett wird für sie angefertigt. In diesem darf sie sich nur eingeschränkt bewegen. Hinzu kommt, dass die Therapie schleppend verläuft.

„Ich weine sehr viel. Die kleinsten Dinge verursachen bei mir Weinkrämpfe. Ich kann nicht aufstehen. Bei allem muss ich die Schwestern rufen. Ich fühle mich so ausgeliefert und hilflos.“ Edelgard wird die Teilnahme an einer kleinen klinischen Studie angeboten. Sie nimmt an.

„Nichts wäre in meiner Situation schlimmer als eine vergeudete Chance.“

Dezember 2008

Edelgard beginnt mit der neuen Therapie. Dabei wird sie von ihrer Familie und Freunden begleitet. 

„Ich habe schon einmal besser ausgesehen und war auch glücklicher in meinem Leben. Aber ich will es schaffen. Ich werde nicht in den Krieg ziehen, um ihn zu verlieren. Meine wunderbare Familie und meine Freunde geben mir die Kraft dazu.“ 

Edelgard geht es nicht gut. Sie kann nichts essen und nichts trinken. Sie verbringt die Feiertage im Krankenhaus.

„Solche traurigen Feiertage habe ich noch nie erlebt. Besonders Silvester ist es schlimm. Ich weine, bis ich endlich einschlafen kann.“

Januar/Februar 2009

Edelgard darf nach Hause. Sie wird liegend zu ihrer Familie transportiert. „Ich freue mich auf mein zu Hause, mein eigenes Bett und auf Essen, das mir schmeckt. Ich möchte mich ausruhen, die Zeit mit meiner Familie genießen, Freunde treffen, einfach leben.“ 

Edelgard erfreut sich an den kleinen Dingen des Lebens. Sie schöpft Kraft und Mut. Ihre Freundinnen besuchen sie regelmäßig. Gemeinsam erinnern sie sich an schöne Zeiten. Immer wieder geht Edelgard mit ihrem Mann spazieren. Sie will wieder beweglicher und fit für eine weitere Therapie werden.

„Ich bin dankbar, dass ich mich so gut erholen konnte. Allerdings habe ich Angst vor der Zukunft. Werde ich das alles schaffen?“

April/Mai 2009

Mit Freunden grillen, mit der Tochter shoppen und mit einer Freundin einen Kaffee trinken – Edelgard nimmt wieder an den alltäglichen Dingen teil und erfreut sich daran. „Das Leben kann so schön sein!“ 

Edelgard kommt ins Krankenhaus, um erneut behandelt zu werden. Ihren 32. Hochzeitstag verbringt sie in der Klinik. „Die Zeit schleicht. Dieses Mal kommt mir alles so furchtbar lang vor. Ich möchte nach Hause.“ 

Edelgard darf wieder nach Hause. Dieses Mal kann ihr Mann sie abholen. In den kommenden Monaten genießt sie das Leben. Sie unternimmt Ausflüge mit ihrer Familie und erfreut sich an täglichen Dingen wie einem Bad in der Wanne.

„Endlich kommen die Aussagen von den Ärzten, auf die ich 15 Monate gewartet habe. Ich bin so glücklich. Ich könnte die Welt umarmen.“

Juli/August 2009

Sich mit anderen Betroffen austauschen – das möchte Edelgard bei ihrem ersten Treffen mit einer Selbsthilfegruppe. Bei den Gesprächen merkt sie, dass viele Mitglieder, die Erkrankung schon viele Jahre haben und trotzdem recht lebensfroh sind. Das macht ihr Mut. Hinzu kommt, dass ihre Ärzte mit ihren Werten sehr zufrieden sind. 

Die Entscheidung ist gefallen, Edelgard wird erneut therapiert, mit dem Ziel auch die letzten Krebszellen in ihrem Körper zu vernichten. Sie sieht die Entscheidung als Chance. Gemeinsam mit ihrer Familie und ihren Freunden feiert Edelgard ihren 54. Geburtstag. Vor einem Jahr war sie sich noch unsicher, ob sie diesen überhaupt erleben wird.

„Heute fahre ich seit vielen Monaten zum ersten Mal alleine mit dem Auto. Das ist total aufregend. Wieder ein Stück Freiheit zurück.“

Oktober 2009

Edelgard kämpft mit den Nebenwirkungen der Therapie. Doch ein Erlebnis lässt sie Hoffnung schöpfen: Das erste Mal nach einer sehr langen Zeit fährt sie wieder alleine Auto. Sie freut sich sehr über die für sie so wichtige wiedergewonnene Unabhängigkeit.

„Es ist so ein wunderbares Gefühl. Man kann es kaum beschreiben, dass man all das wieder machen kann. Die Angst vor der Krankheit bleibt. Aber daran will ich erst einmal nicht denken. Ich liebe das Leben mehr denn je.“

Oktober 2010

Nach ihrer Therapie holt Edelgard alles nach, was sie sich in der schweren Zeit der Erkrankung gewünscht hat. Sie geht auf Reisen und macht Dinge, die sie schon lange nicht mehr getan hat.

Rückschlag

März 2012

Edelgards Werte haben sich wieder verschlechtert. Sie muss erneut mit einer Therapie beginnen. Für sie beginnt die Reise von vorn. Doch am Ende geht es ihr wieder gut und das für einen längeren Zeitraum.

„Ich bin erfüllt von Traurigkeit und Wut. Ich habe aber auch den Wunsch, wieder alles in den Griff zu bekommen. Es gibt Augenblicke, da möchte man aufgeben. Aber dann geschieht etwas neues Gutes und Wunderbares und man möchte nur Leben.“

Februar 2016

Seit Februar 2016 sind die Werte so hoch, dass man es nicht mehr tolerieren kann. Das Multiple Myelom ist zurück. Edelgard führt intensive Gespräche mit ihren Ärzten. Sie nimmt den Kampf nochmals auf und entscheidet sich für eine weitere Therapie.

Die neue Therapie beginnt.

Mai 2016

„Es ist für mich ein großes Glück, dass ich schon im Juli 2012 Stammzellen einfrieren lassen habe – diese stehen mir jetzt für eine weitere Behandlung zur Verfügung. Das rettet mich über die nächsten paar Jahre hinweg. Es ist toll, dass die Ärzte mir zutrauen, auch die vierte Therapie durchzuziehen. Auch das empfinde ich als Glück.“

Wie geht es Edelgard heute?

Multiples Myelom: Wie geht es Edelgard heute?

„Aufgeben geht nicht“

Im Jahr 2008 erhält Edelgard die Diagnose Multiples Myelom. Die bösartige Erkrankung des Knochenmarks stellt das Leben der voll im Berufsleben stehenden Frau, Mutter und Ehefrau völlig auf den Kopf. Sie fällt in ein Loch. Doch durch die Unterstützung ihrer Familie, Freunde und Ärzte sowie durch die Therapie fasst sie wieder Mut. Die heute 60-Jährige erhält ein für sie wirksames und gut verträgliches Krebsmedikament. Dieses führt nach einer Weile zu ersten Erfolgen. Edelgard schöpft Hoffnung. Sie beginnt, das Leben aus einem anderen Blickwinkel zu sehen und kann sich heute trotz des Multiplen Myeloms wieder an den kleinen und alltäglichen Dingen des Lebens erfreuen.  

Edelgard, wie hat sich das Multiple Myelom bei Dir bemerkbar gemacht? 

Ab Oktober 2007 litt ich immer wieder an Infekten. Ich fühlte mich schlapp. Außerdem taten mir meine Knochen weh, vor allem im Rippenbereich. Zunächst dachte ich, ich hätte mir beim Sport etwas gebrochen. Doch der Röntgenbefund fiel negativ aus. Die Schmerzen blieben, hinzu kam, dass ich nachts oft keine Luft bekam. Im April 2008 ging es mir dann so schlecht, dass ich ins Krankenhaus überwiesen wurde. Dort führten die Ärzte eine Knochenstanze durch. Dabei wurden mir etwas Knochenmark und ein kleines Stück Knochen entnommen. Die Untersuchung brachte schließlich die Diagnose: Multiples Myelom. Ich wurde direkt in die Uniklinik nach Mainz gebracht, wo ein CT zeigen sollte, wie weit meine Erkrankung bereits fortgeschritten war.  

Wie hast Du die Diagnose Multiples Myelom aufgenommen? 

Ich wurde komplett aus meinem Leben gerissen. Ich war total verängstigt und verunsichert. Mein Selbstwertgefühl war zerstört. Ich dachte mir, das schaffe ich nicht. Doch mein Mann, meine Tochter und meine Freunde haben mir geholfen, wieder Kraft und Mut zu schöpfen. Sie waren für mich da, haben mich motiviert, nicht aufzugeben und mir gezeigt, wofür es sich zu leben lohnt. Außerdem habe ich sehr viel Unterstützung durch eine Psychologin erfahren, die sich auf onkologische Erkrankungen spezialisiert hatte.  

Wie genau hat sie Dir geholfen? 

Ich habe mir damals sehr viele Selbstvorwürfe gemacht. Ich dachte, dass ich nicht genug auf mich und meinen Körper geachtet habe und gab mir selbst die Schuld für mein Multiples Myelom. Mit meiner Psychologin sprach ich circa zweimal pro Woche. Wir waren uns von Anfang an sympathisch. Sie hat mir das Gefühl gegeben, dass es um mich geht. Außerdem hat sie sich sehr viel Zeit genommen und mir Mut zugesprochen. So habe ich schnell Vertrauen zu ihr aufgebaut.  

Und was ist Dir in der Beziehung mit Deinen Ärzten wichtig? 

Es hilft mir sehr, wenn mein Arzt mich motiviert und mir Mut macht. Zum Beispiel indem er mir aufzeigt, welche Fortschritte ich durch meine Behandlung bereits erreicht habe. Damit gibt er mir das Gefühl, dass ich auch künftig gegen die Krankheit ankommen kann. Außerdem ist mir seine Expertise wichtig. Es beruhigt mich, wenn er mir erklärt, welche Therapie für mich die beste ist. Und mir ist das Gefühl wichtig, in Entscheidungen mit einbezogen zu werden. Wenn all dies geschieht, fühle ich mich in guten Händen. Dann denke ich auch schnell: Gut, packen wir es an! 

Durch Deine Behandlung gab es immer wieder Zeiten, in denen es Dir besser ging. Doch Du hast auch Rückschläge erlebt. Woher nimmst Du die Kraft, nicht aufzugeben?


Mein Leben ist anders verlaufen, als ich es mir erhofft habe. Doch neue Denkmuster haben mir geholfen, mein Multiples Myelom anzunehmen. Mir ist klar geworden, dass ich vor der Erkrankung oft gar nicht auf das Schöne im Leben geschaut habe. Ich war immer im Stress und habe funktioniert wie ein Hamster im Hamsterrad. Heute bin ich dankbar, dass ich dank der Unterstützung meiner Familie, der Ärzte und der Multiplen-Myelom-Therapie die ganz normalen Dinge des Alltags erleben kann. Dazu gehört zum Beispiel, dass ich mich mit Freunden treffen oder auch einfach den Einkauf allein erledigen kann. Ich habe einen Blick für die kleinen, schönen Dinge des Lebens bekommen. So genieße ich zum Beispiel ein Bad im See oder Spaziergänge in der Natur. Daraus schöpfe ich Kraft. Ich habe mir angewöhnt, mit vielen positiven Gedanken zu leben. 

Gibt es denn auch etwas, das sich in Deinem Leben durch das Multiple Myelom verbessert hat?


Durch meine Erkrankung hat sich vieles verändert. Früher war ich die Hauptverdienerin der Familie. Jetzt bin ich Frührentnerin und wir müssen kleinere Brötchen backen. Das heißt aber nicht, dass das schlecht ist. Ich vergleiche mein Leben nicht mehr mit dem von anderen Personen. Dadurch bin ich viel glücklicher geworden. Hinzu kommt, dass ich neue Talente an mir entdeckt habe. So male ich beispielsweise seit einiger Zeit. 

 Seit Deiner Diagnose hat sich in der Multiplen-Myelom-Therapie vieles getan. Wie hast Du diese Entwicklung wahrgenommen?


Ich bin Mitglied einer Selbsthilfegruppe, bei deren Treffen auch Ärzte regelmäßig über neue Multiplen-Myelom-Therapien informieren. Ich nehme an diesen Treffen zusammen mit meinem Mann teil und finde es immer sehr interessant zu hören, was alles neu entwickelt und in Studien untersucht wird. Es gibt mir Mut und Zuversicht, wenn ich sehe, dass die Forschung Fortschritte macht und neue Medikamente verfügbar sind.  

Gibt es etwas, das Du anderen Patienten mit auf den Weg geben möchtest? 

Es ist wichtig, nie aufzugeben, auch wenn es ganz schlimm aussieht. Man muss versuchen, sich der Krankheit zu stellen, denn man kann sich vor ihr nicht verstecken. Positive Gedanken helfen einem dabei, wieder Mut zu schöpfen, auch kleine Mutmacher aus der Natur. Wenn ich beispielsweise einen Löwenzahn sehe, der sich zwischen Steinplatten hervorkämpft, denke ich mir, so will ich es auch versuchen. Man sollte die kleinen Dinge genießen, die uns das Leben schenkt und wieder staunen lernen, über all das Schöne, was um uns herum ist.

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